Ｑ．難治性てんかん児の母親です。最近、主治医から新しい薬を処方されましたが、不安を持っています。別のドクターにかかるのも、気が引けます。どうしたらいいでしょうか。
A. お子さんを診てもらっているから、と不満や疑問を言えないまま通院を続けていると、気が重くなったり、基本的な信頼感を無くしたりしてしまいますよね。かといって、色々な病院を転々としてしまうのも大変です。 江川文誠医師のコメントを紹介します（http://life.030.to/より引用）。
《考え方が合わないのなら、その旨をきちんと伝えた方がいいでしょう。話し合う中で、接点が見つかり、改めて信頼関係が得られるかもしれません。平行線で、どうも接点が見つからないようでしたら、医師を代えるのもよいでしょう。
ただし、あくまで、お子さんにとって何が求められているのか（略）をいつも心にかけ、忘れないようにしてください。医師とのよい信頼関係は、よい療育への第一歩です。病院によっては医療相談室を設置しているところもあります。直接ご自身で医師に言えない場合は、そちらで医療ケースワーカーに相談してみるのもよいでしょう。》（全文はHPをご覧下さい。）
てんかん発作への日常的な対応は、本当に難しいですよね。発作は治まっても一日中寝てばかりだったり、家族の生活リズムがばらばらになってしまったり……。そんな時は「なにがなんでも発作を抑えねば」ではなく（もちろん、健康や呼吸に危険がある場合は別です）、本人の発達や家族の生活全体をベースに考えてみると、少し楽になれたりするようです。
生活リズムが乱れた時にこそ１～２週間ショートステイを利用する、生活リズムを犠牲にして全ての発作を解消しようとすると逆に大変になる場合もある、などの考え方もあります。いずれにせよ、医師との信頼関係を作り、迷った時に相談できる環境が大切だと思います。
（参考：江川文誠「難治性（症候）てんかん児との楽しい生活のために」『ともしび』2007年7月号）