Ｑ．珍しい難病の子供がいます。周りに同じ病気のお友達もおらず、医療のこと、教育や療育などの情報収集に困っています。
難病があっても、不安が多い子育てをするのではなく、どんな可能性があるのかを探りながら楽しく子育てがしたい。何かそんな手助けをしてくれるところはありますか？＜269号＞
A．難病の子ども支援全国ネットワークをご紹介します。
1988年に難病の子どもを持つ親と医師によって設立されました。「難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも、子どもは日々、成長・発達しています。だからこそ支えたい、力になりたいのです。難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それがわたしたちの活動です。」設立された当事者の方々の切実な思いが伝わってきます。
現在では、活動は多岐にわたり、全国何か所で開かれるサマーキャンプ、機関誌「がんばれ」の発行、学習会や啓発活動、医療・福祉・教育の専門家と親による相談、ピアサポーターの活動、病児の遊び支援など。希望者には希少難病の方のおともだちの紹介もしています。
